Guiden er skrevet med udgangspunkt i et interview af Nina. Nina har vulvodyni på niende år og har instagram-profilen @livet.med.vulvodyni. Interviewet af @idahoejegaard.

Vulvodyni kan være en udfordrende og smertefuld tilstand. Og personer med vulvodyni fortjener (mere) information, støtte og vejledning. I denne guide vil vi med hjælp fra Nina, @livet.med.vulvodyni, dykke ned i, hvad vulvodyni er, hvordan man kan søge hjælp og behandling, hvordan man har sex med mere. Og så får du Ninas fem bedste råd til, hvad du kan gøre, hvis du har smerter. 

Hvordan føles vulvodyni?

Det er meget forskelligt, hvordan vulvodyni føles. For nogle føles vulvodyni som svamp, minus kløen. For andre er det en konstant nervesmerte. Det kan føles ulmende, varmt, brændende og stikkende. Og smerten kan være konstant eller komme og gå. 

“Min vulvodyni kan både føles som ovenstående: noget jeg oplever som et ubehag, men også mere smertefuldt, hvor dele af vulva føles som et brandsår, man stikker fingeren i. Selvom der ikke er noget at se.

“Jeg har både spontane smerter; smerter, der opstår uden berøring, og provokerede smerter; smerter der kan opstå hvis jeg f.eks. cykler, skal sætte en tampon op, har penetrationssex, har stramt tøj på, dyrker sport mv.”

Hvad er vulvodyni?

Vulvodyni er en lidelse, der karakteriseres ved kroniske smerter eller ubehag i vulva. Vulvodyni er ikke en diagnose, men en beskrivelse af hvor smerterne sidder; altså i vulva. Vulva refererer til de ydre kønsorganer, herunder de indre og ydre kønslæber, klitoris og skedeåbningen. 

Når lægerne ikke kan finde en bestemt årsag til smerterne eller generne i vulva-området, kalder de det vulvodyni. Det betyder at lægen har udelukket, at smerterne i vulva skyldes svamp, infektioner, muskelspændinger, kønssygdomme mv. som årsager til problemerne.

Smerterne kan være mange, og hvordan vulvodynien føles og hvilke symptomer der opstår, kan være helt forskelligt fra person til person. Vulvodyni er altså en meget bred lidelse – Der er lige så mange forskellige typer vulvodyni, som der er vulva-ejere, der har det.

Hvordan opstår vulvodyni?

Netop hvordan vulvodynien opstår, er det helt store spørgsmål. Man ved (desværre) ikke særlig meget om vulvodyni, så derfor er der uklarhed omkring hvad, der kan give vulvodyni og hvorfor nogle rammes af det. 

Vulvodyni kan opstå af flere ting. Ifølge forskningen er der flere faktorer, der kan spille ind. Nogle af disse inkluderer inflammation, hormonelle forandringer, som et resultat af vaginisme (en tilstand med ufrivillig muskelsammentrækning i skeden), traumer, nervelidelser og medikamenter.

“Min læge og jeg tror, at min vulvodyni sandsynligvis er blevet forstærket af p-piller. Jeg er stoppet på p-piller for halvanden måned siden, og jeg har fået det bedre efter det.”

Hvad kan man gøre, hvis man har smerter? 

Nina giver fem råd;

• Kølende fornemmelser: Hvis du har det slemt, kan det være rart at prøve noget kølende. F.eks med en kold bruser. Det kan virke beroligende og hjælpe med at dulme smerterne.
• Frisk luft til vula: Lad vulva få frisk luft ved at undgå stramt tøj, eller vær nøgen hjemme hvis du kan. 
• Fugtigt underliv: Hold underlivet fugtigt ved at bruge en fed creme eller salve, der kan bevare fugtigheden og beskytte huden.
• Pas på dig selv: Når du har smerter i underlivet, er det vigtigt at være god ved dig selv. Ligesom når du er syg, må du gerne tage en dag fri eller flere, hvis det er nødvendigt. Lyt til din krop og hvil, når du har brug for det. Spis den mad, du har lyst til, og forkæl dig selv med at se en god film eller serier. Og hvis det er muligt; så få noget frisk luft og gå en tur <3 
• Pas på dit mentale: Smerter i underlivet kan også påvirke dit humør og psyke. Giv dig selv plads til at være frustreret, ked af det eller noget helt tredje, og søg støtte hos venner, familie eller en professionel, hvis du har brug for det. Husk, at det også er okay at have brug for tid og rum til at håndtere sin psyke. 

Kan man komme af med vulvodyni?

Ja, man kan godt blive fri af vulvodyni. Fordi man ikke helt ved hvad, der egentlig ligger til årsag for vulvodynien, og for smerterne, betyder det også, at nogle pludselig bliver fri af smerterne igen. Du kan halve vulvodyni for evigt. Du kan have det i et halvt år. Du kan have det i en periode og du kan have det periodisk. 

“Min egen vulvodyni kommer fra uge til uge. Det kan være væk i et halvt år. Men jeg havde også et halvt år, hvor jeg havde det virkelig skidt. Lige nu mens vi sidder, kan jeg ikke mærke min vulvodyni. 

For rigtig mange vulva-ejere med vulvodyni, er lidelsen desværre noget der følger dem i meget lang tid. Jeg har selv haft vulvodyni i ni år.”

Hvilke behandlingsmuligheder er der? 

Det er meget forskelligt hvilken behandling, der virker når man har vulvodyni. Og det kan være svært at behandle vulvodyni, fordi man ikke (altid) kender årsagen for lidelsen. 

Mange går til lægen og fortæller noget ala; Jeg tror jeg har svamp, det er rødt, det svier, min udflåd ser anderledes ud. Og lægen poder og tager prøver, men prøverne kommer tilbage og ser fine ud. Altså der ikke noget at se – det ser normalt ud. Det er tit her, at lægen må konstatere, at det er vulvodyni. 

Der er mange gode behandlingsmuligheder i det offentlige. Man har fundet at det umiddelbart er en multidisciplinær behandlingsform der virker - en behandlingsform, hvor man griber vulvodynien an fra flere vinkler. Det betyder, at man involverer flere faggrupper; det vil sige, at der kan være tale om en fysioterapeut, gynækolog, sexolog, psykolog og så videre. 

“Jeg går selv både hos psykolog og sexolog. Min sexolog er i privat praksis, men jeg er også startet i et gruppeforløb på Rigshospitalet på deres sexologiske klinik, for personer med underlivssmerter. Der kan man gå i op til et halvt år, cirka en gang om ugen. Det er med henvisning fra lægen. 

Min behandling hjælper mig, men den gør mig ikke smertefri. For mig - og for de fleste med vulvodyni - er smerterne et livsvilkår.” 

Hvordan søger man hjælp? 

Hvis du mistænker, at du har vulvodyni, eller hvis du oplever smerter og gener i vulva, skal du kontakte din læge. Fortæl dem, at du tror, du har vulvodyni, og bed lægen om at tjekke dig for alt det andet, det kan være. 

Desværre er det ikke unormalt for dem der har vulvodyni, at de må opsøge læge flere gange før de får at vide, at der er tale om vulvodyni. 

“Jeg har tit fået at vide, når jeg lægger mig op på briksen, at jeg ser helt normal ud. Min vulvodyni er ikke særlig visuel. Og det har givet mig problemer med at slå igennem systemet – det kan være svært at få den hjælp man er berettiget til, når det kommer til vulvodyni. Nogle gange er jeg taget til lægen, når det har været værst, så der var noget at se. Så jeg blev taget alvorligt.'"

Hvordan forbereder man sig bedst muligt på en konsultation hos lægen?

Mange synes, det er en udfordring at gå til lægen, fordi man enten generelt synes det er ubehageligt, fordi man er bange for ikke at blive grebet, eller fordi man er bange for at det kommer til at gøre ondt. 

Og selvom det er lægens ansvar at vide, hvad vulvodyni er, er det rigtig godt selv at have sat sig ind i det. Det giver en bedre mulighed for at gå i samtale med lægen, for at forstå sin egen problemstilling og for at forstå eventuelle journalnotater. Det er et rigtigt godt udgangspunkt at kende sin egen anatomi, og lidt om den lidelse, man evt. mistænker at fejle. Men det er ikke dit ansvar at vide alt om din lidelse. 

Allerede hjemmefra kan man gøre sig nogle overvejelser om, hvor man står, og hvad man gerne vil tale om. Og det er altid en god idé, hvis man føler sig i stand til det at være gennemsigtig overfor sin læge, og fortælle: hvor du står, og hvad lægen kan gøre for at det bliver en god oplevelse. 

“Jeg har selv lidt svært ved at være hos lægen, og noget der hjælper mig er, at jeg de dage op til, at jeg skal til lægen, skriver de spørgsmål ned, jeg gerne vil have svar på. Og så går jeg ind til konsultationen med den liste, og krydser af undervejs. På den måde sikrer jeg, at jeg får stillet alle mine spørgsmål og vendt alle mine bekymringer, at jeg passer på mig selv, og at jeg kommer hjem med noget brugbart.” 

Hvad gør man, hvis lægen ikke anerkender ens smerteoplevelse?

Tanken om et spekulum (det lille andenæb) indsat kan være skræmmende, særligt hvis du har underlivssmerter. Og for nogen er den slags indgreb praktisk talt umuligt eller forbundet med ekstrem smerte. Husk, at det er din krop, og det er dig, der sætter grænserne. 

Hvis du ikke føler dig forstået, eller hvis dine grænser på nogle måder bliver overskredet, er du hos den forkerte læge. Med vulvodyni er man allerede i en svær situation, og der er ingen grund til at udsætte sig selv for mere ubehag end nødvendigt. 

Der findes læger, der vil affeje, at der findes noget, der hedder vulvodyni – det kommer af en uvidenhed. Og hvis du ender hos sådan en læge, bør du skifte læge. Det samme gælder gynækologer. Hvis de ikke anerkender din smerteoplevelse, så søg hjælp et andet sted. Der findes læger og fagpersoner, der vil hjælpe dig <3 

Hvordan påvirker vulvodynien en i hverdagen? 

Vulvodyni kan påvirke dig i flere dele af dit liv; fysisk, seksuelt, emotionelt og socialt. For udover generende smerter, kan vulvodynien være skyld i aftaler, der må aflyses, et udfordrende sexliv og en evig jagt på at forstå en lidelse, der på mange måder er uforståelig og uforklarlig. 

“Jeg er invalideret på rigtig mange punkter af mit liv på grund af min vulvodyni. At gå rundt og have ondt hele tiden påvirker mit humør, og generelt hvordan jeg har det mentalt. Vulvodynien påvirker mig psykisk, og mit psykiske velbefindende påvirker også min vulvodyni.”

“Vulvodyni påvirker mit sociale liv og er en konstant påmindelse om smerten. Det er en udfordring at hygge sig og have det sjovt mens man har ondt. Måske særligt fordi der stadig er meget tabu omkring samtalen om vulvaen, og det derfor er begrænset, hvem jeg kan tale med om det. Det kan godt være anledning til at føle sig virkelig alene og frustreret.

Heldigvis har jeg mange dejlige mennesker omkring mig. Særligt min familie og mine venner.

Jeg er begyndt at tale højt om min vulvodyni, og det har været en kæmpe lettelse for mig at åbne op.”

Kan man have sex, når man har vulvodyni?

Man kan sagtens have sex, når man har vulvodyni - både med sig selv og med partner(e).  Sex er et vidt begreb, og sex er, ligesom vulvodyni, lige så forskelligt som der er mennesker, der har det. 

Når det er sagt, indebærer sex ofte friktion, eller i hvert fald berøring, og det kan for nogle være umuligt. Og det rigtig store dilemma for mange er spørgsmålet om penetrationssex.  For hvis du ikke kan det, hvad kan du så? Svaret er, at du kan rigtig mange ting. Man kan have masser af sex, der ikke involverer penetration.

Sex skal ikke gøre ondt. Og det skal ikke gøre ondt, til fordel for din partners nydelse. Du skal lytte til din krop og stoppe op, hvis noget gør ondt på dig. Hvis man generelt oplever smerter under sex, som ikke er påvirket med vilje, er det en helt legitim grund til at kontakte sin læge. 

Og hvis du har sex med en partner, bør du gå i samtale med din partner om den sex, I har. Sæt de grænser, du har brug for at sætte. Det gælder sådan set om du har vulvodyni eller ej. 

“Jeg tror, at en af grundene til at flere gennemfører samleje på trods af smerterne - ligesom jeg selv har gjort - er, at der (også) i sundhedsvæsenet hersker en problematisk idé om, hvad sex er og kan være; at sex er lig med penetration. Flere, inklusiv mig selv, er blevet tilbudt en bedøvende creme til vulva. Så man kan gå hjem og have sex med (læs; blive penetreret af) sin partner. Det er meget dystopisk, men desværre sandt.

Når jeg er blevet overleveret den creme, har jeg pænt kastet den tilbage, men jeg ved at folk tager imod den, fordi de jo selvfølgelig stoler på fagpersonale. Det er med til at skabe en meget usund forestilling om, hvad man skal kunne, når det handler om sex.”

Her er det selvfølgelig vigtigt at nævne, at cremen også kan bruges i behandlingsøjemed til spontane smerter. Og i så fald er det en helt anden snak. 

Hvordan kan man have sex, når penetration gør ondt eller man oplever at sex er forbundet med smerter?

Først og fremmest er det vigtigt at se lidt nærmere på dine egne forventninger til sex. Prøv at tænke mere nuanceret og åbent om, hvad sex egentlig indebærer. Vær opmærksom på, hvor dine forestillinger om sex kommer fra, og hvad du kan gøre for at inkludere dig selv i den fortælling. 

Når man har vulvodyni, så kan det være rigtig svært, eller umuligt, at have penetrationssex. Husk, at selvom der ikke er penetration involveret, kan du stadig nyde intimitet og have fræk og spændende sex. Og hvis du har sex med en partner, så øv jer sammen I at tale åbent om jeres behov og grænser.

En anden god idé kan være at skabe to tilgange til dit underliv. 

Den ene er fokus på sygdommen og vejen mod bedring. Det er vigtigt at tage tid til at pleje og behandle din vulvodyni, følge medicinske anbefalinger og få professionel hjælp, hvis nødvendigt. 

Den anden dimension er den seksuelle og sensuelle side.  Du er stadig et seksuelt væsen, du har ret til nydelse og du har ret til at udfolde dig seksuelt, selvom du har vulvodyni. Lyt til din krop, find alternative måder at opnå nydelse og intimitet på, og vær åben for at udforske forskellige former for seksuel stimulation og intimitet, der ikke involverer smerte. 

“Jeg tror, at rigtig mange af os, der har de her underlivs-problematikker kan have brug for at skabe vores seksualitet på ny, fordi vores underliv er blevet noget der indeholder nøgleordene; sygdom, forkerthed, læger, medicin, kirurgiske indgreb og alt muligt andet, man ikke umiddelbart forbinder med sex og seksualitet. Man kan godt blive meget distanceret fra sin seksualitet og sit underliv, når man har f.eks. vulvodyni 

Jeg har selv skulle finde tilbage til, hvad det er, jeg egentlig godt kan lide, fordi sex og intimitet i rigtig lang tid har foregået på andres præmisser, og deres idé om, hvad intimitet og sex er.”

Kan vulvodyni smitte?

Nej. Vulvodyni smitter ikke, og det er ikke farligt. Det ’farlige’ er, hvis man ikke får udelukket andre eventuelle alvorlige diagnoser/lidelser, og går rundt med dem uden at vide det. 

Hvad kan man gøre selv for at opnå mere nydelse?

Helt konkret; se dig selv i spejlet, lær din vulva bedre at kende. Hvor gør det ondt at blive rørt? hvor gør det ikke ondt? hvor føles det rart? Hvordan føles penetration? Hvordan føles stimulation af klitoris? Hvad med analsex? 

Hvis man gør det selv og i sit helt eget tempo, kan det være en helt ny oplevelse at have sex.  På den måde kan du selv tage kontrollen og skabe dit eget trygge rum, hvor du ikke skal kommunikere med nogen, andet end med din krop og dit underliv. 

“Det kan godt være, at der er noget, du ikke kan i dag, som du kan en anden dag. 

Fjern forventningerne og vær nysgerrig. Og husk glidecreme. Tyk tyk tyk tyk glidecreme.”

Nina er 24 år og studerer ernæring og sundhed.