Sex og muskelsvind: Det kræver en stor portion selvtillid og selvværd, altid at skulle involvere andre i sit sexliv

Af Antoniett Vebel Pharao
Illustration af Ida Lindbæk

Muskelsvind og sexAntoniett Vebel Pharao


Kan du godt have sex? Kan du godt onanere selv? Kan du mærke alt? Er dine hjælpere hos dig hele tiden? Ved dine hjælpere godt, at du har sex?

Dette er blot et udpluk af de fordomme og spørgsmål, jeg har mødt i forhold til at have et fysisk handicap og samtidig have et sexliv.

Jeg hedder Antoniett, jeg er 33 år gammel og sidder i el-kørestol. Jeg fik konstateret muskelsvind, da jeg var 11 år gammel og jeg kom permanent i kørestol, da jeg var 16 år. Jeg har siden jeg var 18 år, haft brug for hjælp 24 timer i døgnet. Jeg skal have hjælp til alt fra at lave mad, komme på toilet, tage et bad og komme i seng. Det har påvirket mit forhold til mig selv, min krop og min seksualitet, samt mit forhold til sex både med mig selv og andre. Det er et lidt sårbart og grænseoverskridende skriv for mig. Men det er utrolig vigtigt, at vi får sat fokus på de tabuer der findes indenfor seksualitet og handicap. Så tak fordi du læser med.

Når man har et handicap kan det være rigtig svært, at skulle finde og forholde sig til sin seksualitet. Særligt når man har hjælp 24 timer i døgnet, så har du ikke et eneste øjeblik alene.

Du bliver dagligt rørt ved, af professionelle hjælpere, til alt fra toiletbesøg til bad og på- og afklædning. Ens krop bliver et redskab og en opgave for andre at tage sig af. Derfor fortalte jeg mig selv, at det var lettere ikke at have eller forholde mig til at have en seksualitet. Jeg lukkede bare ned for mig selv og min krop. For min krop skulle jo være ren og jeg skulle jo tørres ordentligt på toilettet, og det må jeg selvfølgelig ikke tænde på.

Den tabubelagte samtale
Heldigvis skete der en kæmpe game changer, da jeg som 24-årig startede på universitetet. Jeg fik tre gode, og meget åbne, venner, som snakkede meget om sex og krop. På et tidspunkt lod de pilen pege på mig, og jeg følte mig som en på 12 år inden i. Jeg følte ubehag, og havde på ingen måde lyst til at tale om sex eller seksualitet, for jeg vil jo ikke forholde mig til det. Jeg følte ikke min krop var værdig til nydelse og jeg syntes den var grim. Jeg prøvede at feje det hen og svare kort, men de var vedholdende. Der kom spørgsmål som: Har du nogensinde haft en vibrator? Har du haft sex med dig selv eller rørt ved dig selv? Har du haft sex med andre? De blev ved med at stille spørgsmål. Det var præcis, hvad jeg havde brug for. Jeg havde brug for venner, der ikke var berøringsangste. Venner, der turde at spørge ind til det, der gjorde lidt ondt, men på en kærlig og omsorgsfuld måde. De nøjedes heller ikke kun med at snakke med mig om det. De tog mig med til en sexmesse og bad mig om at købe min første vibrator.

Sex med mig selv 
Sexmessen, og købet af min første vibrator, blev starten på sex med mig selv. Men det er jo desværre ikke kun mig selv, der ved hvornår jeg bruger min vibrator. Heldigvis har jeg fundet en, jeg selv kan bruge. Men der er altid en hjælper, som ved det, da de både skal finde den frem og pakke den væk. Det var - og er stadig - ekstremt grænseoverskridende, at jeg ikke bare kan have det for mig selv, hvornår jeg har lyst til at bruge min vibrator.
Det kræver en stor portion selvtillid og selvværd altid at skulle involvere andre i sit sexliv. Heldigvis er det blevet lettere med årene, fordi jeg har fået overbevist mig selv om, at jeg har ligeså meget ret til at få nydelse, orgasme og udforske mig selv seksuelt, som alle andre. Jeg har samme behov, som alle andre, men ikke samme muligheder og vilkår. Jeg må forsøge at udleve mine behov, på bedste vis og med den hjælp, som er nødvendig - selvom det er grænseoverskridende.

Sex med andre 
Én ting er at skulle udforske sig selv og have sex med sig selv. Noget helt andet er at invitere andre med ind i legen; at skulle have sex med andre. Jeg har i mange år overvejet, om jeg skulle betale mig fra at få en seksuel oplevelse med et andet menneske. Men hver gang tanken er opstået, er jeg nået frem til, at det kunne jeg simpelthen ikke. Så vil jeg hellere undvære. Så der skulle gå 30 år, inden jeg fik min seksuelle debut med et andet menneske. Jeg vil sådan ønske, at jeg som 20-årig havde haft samme selvtillid og selvværd omkring mig selv, min krop og seksualitet, som jeg har i dag som 33-årig.

Når det er sagt, har jeg ikke gjort noget, jeg har fortrudt. Jeg har været med hele vejen, fulgt min mavefornemmelse og sat grænser. Det tror jeg ikke jeg på samme måde ville have kunne, da jeg var 20 år. Det kræver meget mod at skulle tale med sine hjælpere om, at jeg har et behov for sex og hvordan de skal forholde sig til, at jeg har en sexpartner.

Det er ingen hemmelighed, at det i forvejen kan være svært at have handicaphjælpere 24/7 og få hjælp til alt. Det blev bare endnu sværere, da jeg besluttede mig for gerne at ville have sex og udleve min seksualitet med andre. Én ting er, at hjælperen ved at det foregår og sætter sig ind på et værelse med høretelefoner på imens. En anden ting er, at skulle fortælle den date eller sexpartner jeg har, at der altså også vil være en hjælper til stede i lejligheden -  altid. Det har skræmt rigtig mange Tinder-dates væk, inden det overhovedet er blevet til en date.

Når jeg skriver til dem, at jeg har hjælper 24/7, så sletter de vores match, skriver at de “bare søger venskab” eller kommer med andre undskyldninger. Nogle stopper bare med at skrive. Det er så hårdt, hver gang det sker. For det handler jo ikke om mig som person, men om et vilkår jeg lever med, og som jeg ikke kan ændre. Jeg ved godt at det kræver utrolig meget af det menneske, der vælger at date mig. Mit handicap forsvinder ikke og jeg vil altid have brug for hjælp.
Heldigvis er det ikke alle, der er blevet skræmt væk. De har haft deres betænkeligheder, men de har givet det et forsøg. Nogle har jeg datet i knap et år, andre kun et par måneder. Men det er lykkedes. Det er det, jeg forsøger at holde fast i.

Hvilke hjælpemidler kan jeg få?
I forhold til hjælpemidler til nye sexstillinger, når man har fysisk svært ved at bevæge kroppen, er der desværre ikke meget hjælp at hente. Jeg har haft kontakt med forskellige forhandlere af sexlegetøj, men også til firmaer, der udvikler og producerer “almindelige hjælpemidler”, som f.eks sejl til en loftlift, elastikker til træning og lignede. Ingen af dem ved noget specifikt om sex og handicap, eller har lyst til at arbejde med området. Det er super ærgerligt, for jeg gad virkelig godt f.eks. at kunne bruge en vibrator, der er tilpasset mine behov. Jeg gad godt at have et sejl, der var behageligt at have sex i, eller en tilpasset pude eller madras, som kunne gøre sex lettere. Men så længe ingen taler om det, eller vil røre ved det emne, så bliver det jo ikke lettere at have sex, hverken med sig selv eller med andre, når man har et fysisk handicap.

Det er en nødvendig samtale
Frem til nu har jeg brugt forskellige grupper og private samtaler på sociale medier, hvor mennesker med fysiske handicap deler deres personlige erfaringer. Det er klart noget af den bedste hjælp, jeg har fået. Men jeg vil ønske, at jeg også kunne hente professionel hjælp hos en ergoterapeut, en fysioterapeut eller lignende. Det burde være en menneskeret, at man fik tilbudt vejledning i hvilke hjælpemidler der findes i forhold til sex med sig selv og andre. Særligt i forhold til at kunne komme i forskellige stillinger. Jeg ved, det vil være en grænseoverskridende samtale, både for personen med fysisk handicap og terapeuten. Det er en nødvendig samtale og min drøm er, at der er fagpersoner, man kan blive henvist til, som kan vejlede inden for sex og handicap. Min drøm er også, at der er udviklere og producenter, som vil tage problemstillingen alvorligt og udvikle flere hjælpemidler på det seksuelle område.

For at slutte, hvor jeg begyndte:
Ja, jeg kan godt have sex, men det kræver ekstra fantasi, tålmodighed og udstyr.
Ja, jeg kan godt onanere selv, med den rette vibrator.
Jeg kan mærke alt.
Mine hjælpere er hos mig hele tiden og de ved godt, at jeg har et sexliv.

Jeg håber dette skriv har givet dig lidt information, eller måske gjort dig mere nysgerrig. Hvis du har flere spørgsmål, så spørg endelig. Det er så vigtigt, at vi tør være nysgerrige og åbne over for hinanden. Du kan finde mig på Instagram, eller stille spørgsmål gennem Klub Venus.