Vulvodyni: Da jeg første gang lod min daværende kæreste røre ved mig, opstod en ubehagelige og næsten ulidelige smerte

Så længe jeg kan huske har jeg altid forbundet mit underliv med smerte eller en følelse af noget var galt, lige fra min første menstruation, til min første seksuelle oplevelse og mit første besøg hos en gynækolog.

Er der noget galt med mig?
Jeg husker tydeligt at jeg som 15 årig, ung og nyforelsket, havde set frem til at skulle være intim med min daværende kæreste, men måtte gå derfra med en følelse af nederlag og et stort spørgsmålstegn indeni.

Da jeg første gang lod min daværende kæreste røre ved mig, opstod en ubehagelige og næsten ulidelige smerte. Det satte en masse tanker igang i mit hoved om hvorvidt det var mig der fejlede noget, eller om det var ham som måske bare ikke helt havde styr på hvad han skulle. De veninder jeg søgte til for vejledning, forsikrede mig om at der selvfølgelig ikke var noget galt med mig og jeg måske bare ikke havde været tændt nok eller han ikke helt kunne finde rundt dernede. Jeg prøvede at glemme episoden og tænkte det nok ville blive bedre næste gang. Men næste gang blev ikke bedre og heller ikke gangen efter den. Jeg blev urolig for om der var noget galt med mig og der forplantede sig en usikkerhed indeni mig.

Jeg valgte, efter utrolig mange overvejelser, at få en tid hos min læge, fordi jeg inderligt ønskede en bekræftelse om, at jeg var helt normal og rask. Ved lægebesøget var det så svært at undersøge mig, på grund af min krops modvillighed, at jeg var nødt til at blive henvist til et gynækologisk ambulatorium. Her startede et, når jeg ser tilbage, lidt rodet forløb med en fejldiagnose. Jeg gik længe og troede, jeg fejlede noget andet end hvad jeg egentlig gjorde. Samtidig startede jeg også hos en fysioterapeut, der skulle hjælpe mig til at slappe mere af mit bækken, da jeg var blevet vant til at gå og ubevidst spænde i mit underliv. En mekanisme min krop bruger, for hele tiden at være på vagt overfor smerte.

En rigtig diagnose
Fysioterapeuten hjalp mig utroligt meget. Både med mit selvværd, mit forhold til min krop og mit mindset. Det var også hende, som introducerede mig for udtrykket Vulvodyni for første gang. Denne diagnose gav meget mere mening for mig, end den som lægerne havde givet mig tidligere. Vulvodynien var langt mere relaterbar for mig men også skræmmende, da det jo desværre er sådan med vulvodyni, at det lidt er et stort spørgsmålstegn. Der er ikke nogen facitliste til årsager til sygdommen eller behandlingsmetoder som har belæg for at virke.

Derfor står man lidt tilbage med en følelse af at være tom indeni. Jeg har ofte været utrolig frustreret og vred, fordi jeg har følt det har været så uretfærdigt at det lige var mig som skulle rammes af dette. Hele denne vrede er nok født af en stor sorg indeni, for det er en sygdom som tager meget på en, både psykisk og fysisk. Den er ofte svær at forholde sig til, netop fordi man ikke bare kan sluge en pille og så ophører smerterne. Smerterne er der, for nogle hele tiden, for andre engang imellem, men de er der og det er svært at bekæmpe dem og acceptere dem.

Det vi ikke taler om 
Vulvodyni er et kæmpe tabu og jeg er overbevist om at der er mange som slet ikke ved hvad det er, det har jeg selv været med til at være skyld i, da det er en diagnose jeg har skjult for alle og været ekstremt skamfuld over. Jeg er sikker på at hvis vi italesatte det mere, ville det blive nemmere at snakke om og dermed ikke længere være en skamfuld ting at skjule. Det kunne gøre det nemmere at skabe et forum hvor folk kunne føle sig trygge til at dele ud af deres historie og give tips til hvordan man som person med vulvodyni også kan opnå et behageligt sexliv med nydelse.

Jeg har efterhånden afprøvet flere behandlingsmetoder, fysioterapi, akupunktur, xylocain (bedøvelsescreme) og for nyligt botox. Ingen af de ovenstående har desværre vist sig at være min mirakelkur, men det stopper mig ikke i at forsøge mig med andre ting. Selvom jeg har smerter i mit underliv og ikke kan gennemføre et samleje med penetration, så er det ikke ensbetydende med at jeg skal give op på et sexliv som indebærer nydelse. Personer med vulvodyni fortjener i lige så høj grad nydelse gennem sex, som alle andre.

Der er blot nogle udfordringer som man både selv, men også ens partner, skal lære at navigere rundt i og finde løsninger til.


Dette indlæg er indsendt anonymt, Klub Venus kender personens rigtige identitet.

Hvad er vulvodyni?

Vulvodyni er en fællesbetegnelse for en kronisk, smertefuld tilstand i vulva. ISSVD (International Society for the Study of Vulvavaginal Desease) har defineret vulvodyni som ”kronisk ubehag med svien og brændende smerter uden objektive fund”. Det vil sige svien og brændende smerter, uden at man kan se, mærke eller måle nogen usædvanlige tilstande i området. Vulvodyni klassificeres efter hvilket område af genitalia smerter sidder, om det gør ondt i hele området eller om smerterne opstår i et bestemt sted. Man ser også på, om vulvodynien er provokeret (smerterne kun opstår, når området berøres), uprovokeret (smerterne opstår, selvom der ikke er berøring) eller en slags mixed tilstand, hvor der både er provokerede og uprovokerede, spontane smerter.

Man skelner også mellem den primære vulvodyni; som opstår før seksuel debut, og den sekundære vulvodyni; som først opstår efter den seksuelle debut, og hvor samleje har været muligt uden smerter.

Man mener, at 17 procent af folk med en vulva har symptomer på vulvodyni i mere eller mindre grad. Der er dog ingen sikre tal fra Danmark. Vulvodyni kan ses i alle aldre. Dog er det ofte folk, som endnu ikke har født, der plages af vulvodyni, og visse undersøgelser har vist, at en vaginalfødsel kan være helbredende for vulvodyni. Det skyldes formentlig at slimhinden spiles ud.


Hvordan føles vulvodyni?
Vulvodyni føles som en intens brændende, sviende fornemmelse i hele området eller et mindre nøje afgrænset parti af slimhinden lige ved skede-indgangen. Det kan føles som knive, der stikker, eller ild, der brænder. Der kan opstå fornemmelse af ruhed og tørhed. Kløe, hævelse og rødme kan følge med. Nogle har også symptomer mere lokaliseret omkring klitoris – clitorodyni, nogle har svie ved urinrøret som ved blærebetændelse, andre mærker det helt omme ved endetarmsåbningen. Nogle mærker det konstant - dag og nat. Andre mærker kun vulvodynien en gang imellem, uden at der behøver at være et bestemt mønster eller forklaring på det.

Ved den provokerede vulvodyni giver den mindste berøring ubehag og smerte. Stramme trusser eller menstruationsbind kan være umulige at bruge. Selv på en gåtur kan det mærkes, og det kan være helt umuligt at cykle. Forsøg på at bruge tamponer udløser også ubehagelige fornemmelser. Og hvad der kan være endnu værre: samleje giver hos mange med vulvodyni så stærke smerter, at det kan være helt umuligt at dyrke penetrationssex.


Hvorfor får man vulvodyni?
Årsagen til vulvodyni er ikke kendt, men der er mange teorier.

Svamp: En af teorierne er, at tilbagevendende svampeinfektioner eller den lokale behandling af svamp kan forårsage vulvodyni, uden der dog er sikkert bevist noget om dette. Erfaringen viser, at mange med vulvodyni har fået talrige behandlinger for svamp. Kløe er ikke altid tegn på svamp, derfor er det vigtigt at blive podet ved symptomer.

HPV – Human Papillom Virus: Man har overvejet, om human papillom virus (HPV), det virus, som giver vorter på kønsdelene og kan give celleforandringer på livmoderhalsen og på slimhinderne ved indgangen til skeden, kan være årsag til vulvodyni, men det kan ikke bevises.

Herpes: Herpes kan forårsage neuralgi, en tilstand med mere eller mindre konstante smerter. Altså uprovokeret vulvodyni.

P-piller: Større undersøgelser har vist, at helt op til 6 procent af dem, som har vulvodyni og bruger p-piller, får det bedre, hvis de stopper med dem. Der skal være effekt af det efter en pause på 3 måneder. Man skal ikke af denne årsag undlade at bruge p-piller, men måske overveje en anden form for prævention.

Muskelspændinger - myoser: Muskelspændinger i bækkenbunden ses hyppigt hos folk med vulvodyni. Om det er på grund af smerterne, at de får muskelspændinger eller muskelspændingerne er med til at udvikle vulvodyni vides dog ikke.

Psykologiske faktorer: Det har aldrig kunnet påvises, at folk med vulvodyni adskiller sig medicinsk, psykologisk eller seksuelt fra andre.

Andre faktorer: Der er hos en del med vulvodyni fundet et øget antal uisolerede smertenerver, som kaldes C-fibre. Disse kan man også finde ved andre smertetilstande i kroppen, og de kan muligvis være skyld i smerterne.


Hvordan behandles vulvodyni?
Der findes forskellige behandlingsformer for vulvodyni, blandt andet lokalbedøvende salve, dilatorer, kirurgisk behandling, terapi, fysioterapi og akupunktur. Tal med din læge om hvad der giver mening for dig. Noget af det vigtigste er, at finde en læge, som er parat til tage tilstanden seriøst og give støtte i bestræbelsen på at få det bedre. Der findes desuden en patientforening, hvor man kan læse mere og møde ligesindede: Vulvodyni.info

Kilde: netdoktor.dk